17岁——已无法歌唱
不知不觉，我已经十七岁了。
爸爸妈妈送了我五本可爱的笔记本和便条纸；
妹妹送了我sandglass（沙漏）；
而弟弟送了我粗笔头的四色原子笔，还说：
“姐姐已经十七岁了，不可以再那么爱哭了。”
小弟送了我一本远藤周作的《白色的人，黄色的人》。
我十七岁的愿望，就是想去书店和唱片行。即使有了轮椅，一个人操作轮椅外出还是很困难。因为我的手已经无法随心所欲地活动，操作总会出错。
如果能去书店，我想买《乱世佳人》和《暗夜行路》。如果能去唱片行，我想买PaulMauriat的唱片。
我在浴室摔倒了。
脚尖已经没办法再帮助脚取得平衡——恐怕再也无法平衡了。虽然跌得很惨，但没有受伤。
好可怕，真的好害怕。我的身体，已经差到这个地步了吗？
如果只凭自我的恢复力能否康复呢？
我已经十七岁了，如果我再坚持几年的话，神能不能够宽恕我呢？……
我无法想像自己在妈妈那个年龄——四十二岁时的情形。
连成为东高二年级的学生都无法想象了，我还能活到四十二岁吗？感觉很不安。
但是，我想活下去。
暑假——回家
更新时间2009-10-1914:22:50字数：1035
在养护学校的第一个暑假来临了，一想到马上就能回家，我就高兴得无法入睡。
新药还没出现，虽然有点遗憾不能住院，但听说这次的新药由针剂改为口服剂了，而且开发人员也正在努力，我还是安心等待吧！
快要吃午饭时，来了一个上了年纪的陌生叔叔。
“你好……我是平安阁婚礼公司的，请问令堂在吗？”
“爸爸和妈妈都出去了。”弟弟回答道。
大约过了五分钟，另一个身材瘦小的阿姨又来访了。
“我是平安阁……”
“啊，刚刚不是来过了吗？”
我从二楼往下喊话。
“是你奶奶吗？”
被她这么一问，站在玄关的弟弟忍不住笑了出来。
“谁叫你要用那种慢吞吞的声音讲话。”
太过分了，真是的，有十七岁的奶奶吗？！
吃饭的时候，妹妹把这件事告诉了妈妈。
也许别人觉得很有趣，但我心里好难过啊。
虽然我还是不肯承认现实，但听见别人口中说出残障人士几个字，心里还是相当介意。
妈妈做饭时，我在一旁帮忙。
“你能帮我把韭菜和肉馅儿拌匀吗？”
妈妈问道。
啊，饺子？我忍不住苦着脸，因为我不爱吃。不过算了，今天的主要任务就是给妈妈打下手……
我打了四个鸡蛋后准备点火，蒸蛋时我想起了I老师。
他每天早上不需要闹钟就可以准确地在食物刚熟的时候按下开关。不依赖机械的人真是了不起呀，我心里相当感慨。在学校餐厅吃早餐时，只要看到我端着茶杯不稳的样子，他就会从后面扶我一把，真的是很体贴的老师……
当我把饭煮好放在电风扇旁边冷却时，发现大腿内侧有二公分左右大小的烫伤。
这是用腿去夹锅子的结果，就当皮肤白里透红好了。
一切都要往好处想。
“蒲公英之会”的成员们，由于白天劳动，所以只能在夜晚聚在一起，还出版一本叫作《地下水》的杂志。暑假在家休息的我，也接到通知受邀前去。
“妈妈，晚上外出的女生是坏女孩吗？”
“如果和靠得住的人一起倒是无妨，只是……晚上出去不会有危险吗？”
晚上八点，山口小姐开车来接我了。
“我出去一下。”
听我这么一说，晚上刚喝过酒还红光满面的爸爸叮嘱道：“年轻女孩晚上外出总会让人担心，以后记得白天去啊。”
爸爸平常向来不太干涉子女私生活，今天会引起他的注意，我很开心。
爸爸长得很英俊，和平常的一本正经相比，我更喜欢喝醉酒后脸色红润的他。
跌倒
以前，如果意识到危险，我都能够随机应变适当做出反应。
可现在的我就算意识到危险，也没有办法做出反应了。
如此下去，将来是不是连意识都会跟着消失？
神啊！你为什么要用这种痛苦惩罚我？
不，或许每个人都有苦痛也说不定。但是为什么只有我会变得如此悲惨呢？
今天摔得很严重。
平常洗澡的时候，总是妈妈或妹妹帮我脱衣服后，先把热水反复泼在毛巾上加温，我再爬进浴缸里。
在我抓住浴缸边缘往澡盆里坐下的时候，不小心跌了下去。下面有个肥皂盒，被我一压便“喀嚓”一声碎了，碎片刺入屁股，痛得我“哇”一声叫了出来。
“怎么了？！”
妈妈飞快跑进来问。
浴缸内鲜血如注，仿佛一条红色的河，妈妈急忙用毛巾紧紧包裹住我的屁股，然后开始用热水清洗我的身体。
妈妈和妹妹两人合力抱起我，以最快的速度擦干身体并包上了睡衣。
我屁股上的伤口已经用纱布包扎妥当。
“你的屁股有点割伤，我们去医院看看吧。”
没想到只是洗澡也会带来这么大的麻烦。
到医院缝了两针，九点才回到家，感觉好累。
那一瞬间究竟发生了什么意外，连我自己也不知道。
是因为不小心跌倒？还是因为手滑？总之，事故的直接原因不明。莫非是因为神经一时停止运作，无法发挥作用了吗？
我又给妈妈添麻烦了。
在妈妈为了方便我吃药，把多种药丸装在一个盒子里的时候，我正因为肚子痛躺在床上。但这只是个借口，也许，我面对事情的态度就有问题。
或许是内疚感，我想起佐藤八郎的《妈妈2》，于是将手伸向书柜。
自言自语
暑假即将结束。
唯一可以做的事，大概只有照顾鹦鹉吧。它停在我的肩膀或手臂上，等我将鸟笼打扫干净。
我让它站在我的手上，小心翼翼地从门口放入笼中，它们真的好可爱啊！虽然偶尔会被它啄一下，但并不会感到疼痛。
“谢谢。”
它们对我说道。
“没关系，只要能让你们开心就好。”
我和鹦鹉聊着天，不知不觉中，一个小时已悄然流逝了。这“沉重”的劳动使我汗流浃背，因为害怕它们逃跑，房间里的窗户一直关着……
有时候，我也会自己和自己说话。
“为什么那么不用功呢？”
“我不知道。”
“你难道不觉得愧对为你拼命工作的爸爸妈妈吗？”
“当然愧疚。但我还能怎么样？”
“这就是你太任性了。在这个世界上独自努力的人多得数不清，就像一年前的你一样……”
“别再说了！如果听你的话我就只会思考读书的事，那样我对未来又会开始迷惑了！”
结果我什么事都没完成，暑假就已经结束了。新学期真可怕！
身体的变化——不，应该说是恶化吧，自己最清楚。这究竟是暂时性的，还是会持续不断恶化下去？我也不知道。
我告诉山本医生我现在的状况：
骨关节活动不良，虽然可以前后走路，但却无法像螃蟹那样左右张开；
脚失去了灵活性，阿基里斯腱无法将脚控制好；
“バ”和“マ”这两行的假名发音变得很困难。
医生说只要持续练习就会好转康复，然后给我开了些白色的小药片。
我很想知道自己真实的病情，却又害怕得知真相……
没关系，就算不知道也无所谓，只要把握住现在，努力活出自己就够了。
“亚也是因为无法在东高生活才转学去冈养，想不到在冈养也被认为是重症患者。你不要因为在那里无法生活下去就越来越畏缩不前，只要活在世界上，就不必杞人忧天、担心没有生存的地方。将来如果想在家里生活，我就把你的房间改造成向阳屋，让太阳每天都把房间照得暖烘烘的。”
回程的车上，妈妈不服气地说道。
不是这样的！我想知道的，只是我未来该如何生活下去，而不是只想寻找一个可以栖身的场所！我在心底暗自呐喊，因为我知道妈妈是看到我的满面愁云，才会说这些话来安慰我的。
去洗手间时，我看着镜子中哭过的脸。
“唉，为什么变得那么没有精神呢？”
虽然丑了一点，但应该也有可爱的地方吧？我曾经对妹妹说以前的自己很漂亮，然而现在看着自己的脸，我再也无法说出那些话了。
我现在残存的为数不多的表情里，只剩下哭泣、微笑、一本正经和嘟嘴了吧？
我努力装出一副活泼、开朗的表情，但连一小时都维持不了。
我已经无法唱歌了，因为嘴唇四周的肌肉已经变得僵硬，腹部肌肉也失去了力量，只能发出类似蚊子嗡嗡叫的声音……
迄今为止的一周里，我每天都要吃那些白色的小药片。
吃药以后，我说话的节奏可以稍微变快一些，吃东西也变得比较容易吞咽，右腿的痉挛也略微有些缓和。不过伸腿依然困难，偶尔疼痛的症状也并不见好转。
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一公升的眼泪不知不觉，我已经十七岁了。
爸爸妈妈送了我五本可爱的笔记本和便条纸；
妹妹送了我sandglass（沙漏）；
而弟弟送了我粗笔头的四色原子笔，还说：
“姐姐已经十七岁了，不可以再那么爱哭了。”
小弟送了我一本远藤周作的《白色的人，黄色的人》。
我十七岁的愿望，就是想去书店和唱片行。即使有了轮椅，一个人操作轮椅外出还是很困难。因为我的手已经无法随心所欲地活动，操作总会出错。
如果能去书店，我想买《乱世佳人》和《暗夜行路》。如果能去唱片行，我想买PaulMauriat的唱片。
我在浴室摔倒了。
脚尖已经没办法再帮助脚取得平衡——恐怕再也无法平衡了。虽然跌得很惨，但没有受伤。
好可怕，真的好害怕。我的身体，已经差到这个地步了吗？
如果只凭自我的恢复力能否康复呢？
我已经十七岁了，如果我再坚持几年的话，神能不能够宽恕我呢？……
我无法想像自己在妈妈那个年龄——四十二岁时的情形。
连成为东高二年级的学生都无法想象了，我还能活到四十二岁吗？感觉很不安。
但是，我想活下去。
暑假——回家
更新时间2009-10-1914:22:50字数：1035
在养护学校的第一个暑假来临了，一想到马上就能回家，我就高兴得无法入睡。
新药还没出现，虽然有点遗憾不能住院，但听说这次的新药由针剂改为口服剂了，而且开发人员也正在努力，我还是安心等待吧！
快要吃午饭时，来了一个上了年纪的陌生叔叔。
“你好……我是平安阁婚礼公司的，请问令堂在吗？”
“爸爸和妈妈都出去了。”弟弟回答道。
大约过了五分钟，另一个身材瘦小的阿姨又来访了。
“我是平安阁……”
“啊，刚刚不是来过了吗？”
我从二楼往下喊话。
“是你奶奶吗？”
被她这么一问，站在玄关的弟弟忍不住笑了出来。
“谁叫你要用那种慢吞吞的声音讲话。”
太过分了，真是的，有十七岁的奶奶吗？！
吃饭的时候，妹妹把这件事告诉了妈妈。
也许别人觉得很有趣，但我心里好难过啊。
虽然我还是不肯承认现实，但听见别人口中说出残障人士几个字，心里还是相当介意。
妈妈做饭时，我在一旁帮忙。
“你能帮我把韭菜和肉馅儿拌匀吗？”
妈妈问道。
啊，饺子？我忍不住苦着脸，因为我不爱吃。不过算了，今天的主要任务就是给妈妈打下手……
我打了四个鸡蛋后准备点火，蒸蛋时我想起了I老师。
他每天早上不需要闹钟就可以准确地在食物刚熟的时候按下开关。不依赖机械的人真是了不起呀，我心里相当感慨。在学校餐厅吃早餐时，只要看到我端着茶杯不稳的样子，他就会从后面扶我一把，真的是很体贴的老师……
当我把饭煮好放在电风扇旁边冷却时，发现大腿内侧有二公分左右大小的烫伤。
这是用腿去夹锅子的结果，就当皮肤白里透红好了。
一切都要往好处想。
“蒲公英之会”的成员们，由于白天劳动，所以只能在夜晚聚在一起，还出版一本叫作《地下水》的杂志。暑假在家休息的我，也接到通知受邀前去。
“妈妈，晚上外出的女生是坏女孩吗？”
“如果和靠得住的人一起倒是无妨，只是……晚上出去不会有危险吗？”
晚上八点，山口小姐开车来接我了。
“我出去一下。”
听我这么一说，晚上刚喝过酒还红光满面的爸爸叮嘱道：“年轻女孩晚上外出总会让人担心，以后记得白天去啊。”
爸爸平常向来不太干涉子女私生活，今天会引起他的注意，我很开心。
爸爸长得很英俊，和平常的一本正经相比，我更喜欢喝醉酒后脸色红润的他。
跌倒
以前，如果意识到危险，我都能够随机应变适当做出反应。
可现在的我就算意识到危险，也没有办法做出反应了。
如此下去，将来是不是连意识都会跟着消失？
神啊！你为什么要用这种痛苦惩罚我？
不，或许每个人都有苦痛也说不定。但是为什么只有我会变得如此悲惨呢？
今天摔得很严重。
平常洗澡的时候，总是妈妈或妹妹帮我脱衣服后，先把热水反复泼在毛巾上加温，我再爬进浴缸里。
在我抓住浴缸边缘往澡盆里坐下的时候，不小心跌了下去。下面有个肥皂盒，被我一压便“喀嚓”一声碎了，碎片刺入屁股，痛得我“哇”一声叫了出来。
“怎么了？！”
妈妈飞快跑进来问。
浴缸内鲜血如注，仿佛一条红色的河，妈妈急忙用毛巾紧紧包裹住我的屁股，然后开始用热水清洗我的身体。
妈妈和妹妹两人合力抱起我，以最快的速度擦干身体并包上了睡衣。
我屁股上的伤口已经用纱布包扎妥当。
“你的屁股有点割伤，我们去医院看看吧。”
没想到只是洗澡也会带来这么大的麻烦。
到医院缝了两针，九点才回到家，感觉好累。
那一瞬间究竟发生了什么意外，连我自己也不知道。
是因为不小心跌倒？还是因为手滑？总之，事故的直接原因不明。莫非是因为神经一时停止运作，无法发挥作用了吗？
我又给妈妈添麻烦了。
在妈妈为了方便我吃药，把多种药丸装在一个盒子里的时候，我正因为肚子痛躺在床上。但这只是个借口，也许，我面对事情的态度就有问题。
或许是内疚感，我想起佐藤八郎的《妈妈2》，于是将手伸向书柜。
自言自语
暑假即将结束。
唯一可以做的事，大概只有照顾鹦鹉吧。它停在我的肩膀或手臂上，等我将鸟笼打扫干净。
我让它站在我的手上，小心翼翼地从门口放入笼中，它们真的好可爱啊！虽然偶尔会被它啄一下，但并不会感到疼痛。
“谢谢。”
它们对我说道。
“没关系，只要能让你们开心就好。”
我和鹦鹉聊着天，不知不觉中，一个小时已悄然流逝了。这“沉重”的劳动使我汗流浃背，因为害怕它们逃跑，房间里的窗户一直关着……
有时候，我也会自己和自己说话。
“为什么那么不用功呢？”
“我不知道。”
“你难道不觉得愧对为你拼命工作的爸爸妈妈吗？”
“当然愧疚。但我还能怎么样？”
“这就是你太任性了。在这个世界上独自努力的人多得数不清，就像一年前的你一样……”
“别再说了！如果听你的话我就只会思考读书的事，那样我对未来又会开始迷惑了！”
结果我什么事都没完成，暑假就已经结束了。新学期真可怕！
身体的变化——不，应该说是恶化吧，自己最清楚。这究竟是暂时性的，还是会持续不断恶化下去？我也不知道。
我告诉山本医生我现在的状况：
骨关节活动不良，虽然可以前后走路，但却无法像螃蟹那样左右张开；
脚失去了灵活性，阿基里斯腱无法将脚控制好；
“バ”和“マ”这两行的假名发音变得很困难。
医生说只要持续练习就会好转康复，然后给我开了些白色的小药片。
我很想知道自己真实的病情，却又害怕得知真相……
没关系，就算不知道也无所谓，只要把握住现在，努力活出自己就够了。
“亚也是因为无法在东高生活才转学去冈养，想不到在冈养也被认为是重症患者。你不要因为在那里无法生活下去就越来越畏缩不前，只要活在世界上，就不必杞人忧天、担心没有生存的地方。将来如果想在家里生活，我就把你的房间改造成向阳屋，让太阳每天都把房间照得暖烘烘的。”
回程的车上，妈妈不服气地说道。
不是这样的！我想知道的，只是我未来该如何生活下去，而不是只想寻找一个可以栖身的场所！我在心底暗自呐喊，因为我知道妈妈是看到我的满面愁云，才会说这些话来安慰我的。
去洗手间时，我看着镜子中哭过的脸。
“唉，为什么变得那么没有精神呢？”
虽然丑了一点，但应该也有可爱的地方吧？我曾经对妹妹说以前的自己很漂亮，然而现在看着自己的脸，我再也无法说出那些话了。
我现在残存的为数不多的表情里，只剩下哭泣、微笑、一本正经和嘟嘴了吧？
我努力装出一副活泼、开朗的表情，但连一小时都维持不了。
我已经无法唱歌了，因为嘴唇四周的肌肉已经变得僵硬，腹部肌肉也失去了力量，只能发出类似蚊子嗡嗡叫的声音……
迄今为止的一周里，我每天都要吃那些白色的小药片。
吃药以后，我说话的节奏可以稍微变快一些，吃东西也变得比较容易吞咽，右腿的痉挛也略微有些缓和。不过伸腿依然困难，偶尔疼痛的症状也并不见好转。
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